Deutsche Fassung
Conférence nationale Europlan
Thème
Date
19.11.2013 - 20.11.2013
Organisation
ALAN asbl/ Eurordis
Lieu
Mamerschlass, Mamer
et
Maison d'Accueil des Soeurs franciscaines, Belair, Luxembourg-ville
Web
Contact Email
Contact Adresse
17, op Zaemer L-4959 Bascharage
Accessibilité de l'événement
- Transports publics à proximité (moins de 100 m)
- Parkings réservés aux personnes handicapées (moins de 100 m)
- Accès plain-pied garanti
- Espaces permettant la circulation aisée en fauteuil roulant
- Sanitaires adaptés aux fauteuils roulants
- Possibilité d'accompagnement / de guidage jusqu'à sa place possible
- Documents disponibles en version digitale
- Traduction simultanée
Description
L'ALAN, Association Luxembourgeoise d'aide aux personnes Atteintes de maladies Neuromusculaires et de maladies rares, a organisé les 19 et 20 novembre 2013, en collboaration avec EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), la „Conférence Nationale EUROPLAN“ (1).
Celle-ci a eu pour but de réfléchir aux mesures visant à améliorer la situation et l'accès des personnes atteintes d'une maladie rare, à des soins de qualité, par la disponibilité des dispositifs de prévention, de diagnostic et de traitement. Ceci dans un souci d'équité au même titre que pour tous les autres patients.
La conférence a permis de réunir toutes les parties prenantes dans le domaine des maladies rares (représentants des ministères, établissements de soins, organismes d'assistance sociale, centres de recherche, associations de patients, médecins...), de façon à faire progresser la politique nationale, sur une base consensuelle.
Différentes pistes d'amélioration ont été débattues. Elles concernent les systèmes de santé existants, les services sociaux, la codification et la création d'un registre des maladies rares et la création d'une plate-forme maladies rares.
Les thèmes traités durant la conférence et les actions proposées serviront de base au développement d'une Stratégie Nationale au Luxembourg.